★從生到死，再到生的生命教育★

支持慢兔兔(心智障礙者)身心靈的服務，幫助他們融入社會為立達服務使命之一，

從創立開始從來沒間斷過給予慢兔兔生命教育的學習，在社會不斷轉變下，

立達也不斷檢視服務內容與時俱進。

 

 

為何要特別談論「死」

根據衛福部統計資料顯示：國內心智障礙者超過2成為45歲以上的中高齡人士，隨著醫療的進步，過往慢兔兔早於父母離世的情況已逐漸減少，取而代之的是他們生命中需經歷父母、親友與重要的人病弱與離世的過程。而「生命中每一次的離別對慢兔兔來說都意味著重新學習和適應」，面對『死亡』無法實際體驗，他們也不擅於用言語具體表達感受，更容易因為無法理解而引發一連串的情緒和行為問題。因此，如何透過生命教育的陪伴及引導，讓慢兔兔認識死亡，甚至能理解親人及自己的死亡，消除對失去的恐懼，同時疏導他們正面地思念已故親友，度過悲傷，成了生命教育中不可或缺的一課。

 

陪伴同行前須先裝備

陪伴慢兔兔與其家人面對重要親人離世與分離的悲傷前，必須讓工作人員學習技巧，裝備好自己，畢竟談論「死亡」不是一件容易的事。工作人員必須先了解自己面對死亡的態度，如何度過死亡帶來的悲傷，進而學習陪伴的技巧，如何幫助慢兔兔面對生死議題、理解親友的離開，降低因其帶來的失落情緒。今年透過天主教會台中教區附設八家身心障礙福利機構的生死教育訓練基礎課程，培育工作人員學習關於生死議題的相關知能與內容，增加協助慢兔兔以及其家屬覺知死亡是生命中的一部份，覺察生命的價值與意義，克服對死亡的恐懼和擔憂，能夠更珍愛、欣賞和尊重自己與他人的生命。

 

 

「死亡」對於慢兔兔代表著甚麼?

與慢兔兔談論「死亡」之前，要先了解死亡對於他們代表甚麼?死亡是很抽象的概念，對他們具體的感受是「失去」，失去這個人的愛與陪伴，更具體來說就是再也無法和這個人一起做任何的事情。慢兔兔的表達有限，有些甚至無法表達，但不代表他們不懂、不代表沒感受。在有限或無法表達的情況下，失序、失常的行為往往成為他們的表達方式。慢兔兔不知道如何面對以及表達死亡帶來的失去，失去的對他們來說是無可替代的。

生死教育課程中老師舉了一個案例，一位慢兔兔-小琪的爸爸過世了，這位爸爸每周六11點帶小琪去麥當勞吃漢堡，這行程已成為她與爸爸生活的一部分。爸爸過世後，小琪每次到了時間就會有情緒行為，媽媽要帶她去，她也不願意，不管媽媽和工作人員如何和她解釋，爸爸離開了無法陪她去，小琪仍在相同時間等著爸爸帶她去麥當勞。最後，工作人員與媽媽找到解決方法，與小琪約定每周六10點半與媽媽到摩斯吃漢堡，小琪接受了，慢慢地她不再因等不到爸爸而有情緒行為了。在小琪心裏周六11點的麥當勞的約會是專屬爸爸的，沒有人可以替代，是屬於他們永遠的記憶。小琪的生活一步一步將爸爸的時間轉移，他也慢慢地理解「死亡」代表再也看不見他，無法和他一起做任何事情。

「死亡」帶來的「失去」有時對慢兔兔來說，是生活中突然的缺失，是需要我們幫助他們找到可以替補缺失的那一部分。

 

悲傷並非「哭泣」而已

生死教育中的悲傷輔導「不是不悲傷，而是幫忙悲傷不變成內傷。」至親重病及過世期間，一般人通常可以請假或喪假，陪伴照顧或辦理後事，這期間讓人可以準備及度過失去至親的悲傷期，但慢兔兔在至親重病或過世期間，常是最後一個知道，或甚至被隱瞞不知情的。慢兔兔家人可能因為不知道如何和慢兔兔說明或是覺得他們不懂，而選擇不告訴他們，也可能擔心他們反應過度而無暇照顧。死亡是很抽象的概念，許多慢兔兔的認知有限，很難理解，有些甚至無法表達，但不代表他們不懂、不代表沒感受。

 

慢兔兔表現悲傷的方式可能與常人不同，悲傷並非「哭泣」而已，他們可能會有憂鬱的表現、反覆提起亡者、過度依賴他人或物品、不同以往的行為吸引注意、睡眠異常、堆積物品…，這些失序、失常的表現是正常的失落悲傷反應，代表著他們難過的情緒、對亡者的思念、對於逝去的不適應，慢兔兔也需要過渡期，悲傷復原的時間、型式、人人不同，慢兔兔的悲傷需要被肯定，而非延宕處理、冷處理或是不處理，需要時間來度過，而非像沒發生任何事情一樣，要他們如常的生活。

生死教育課程是幫助慢兔兔也幫助其家人，讓慢兔兔提前理解死亡，減少被遺棄感，而不是讓他們不悲傷、不難過，課程的內容讓他們透過不同的體驗，減少對死亡的敏感反應或不知所措的失序行為，讓死亡帶來的失常的情緒與行為能減少、時間縮短，甚至懂得如何表達自己的悲傷。

 

悲傷三部曲

生死教育是支持慢兔兔悲傷而非消除，將其過程稱為「悲傷支持三部曲」

一.肯定悲傷：接納與陪伴正常的悲傷情緒。

二.協助釋放出悲傷：睹物、觸景、允許談論、哭泣、懷念、後悔…。

三.儀式：獻花、誦經、紙鶴、祈禱、宗教儀式…。透過操作與體驗，將死亡的抽象化為具體，幫助慢兔兔養成敘事能力，建構表達紓壓的可能管道，有學習當基礎，降低直接經驗的衝擊。

 

課程設計有許多不同的階段來幫助慢兔兔，例如：

減敏感課程：透過短期生長的植物或飼養生命週期短暫的小動物等經驗，增加對生命從生到死的認知及對死亡減敏感。

抽象化為具象課程：透過參觀墳場、靈骨塔，規劃我的告別式等方式，將抽象化為具體。

表達與抒發課程：透過製作生命樹、相簿、卡片等方式了解表達與抒發的管道。

紀念活動：緬懷亡者找到連結，如生日、忌日、父親節、母親節，透過寫信、寫卡片或儀式來紀念亡者。

 

 

陪伴萱萱成為天上的星星

慢兔兔-萱萱，今年給立達所有人上了一堂特別的生死教育，一段溫馨和感動的歷程，她的面對病痛及死亡的態度，就像他喜歡的聖歌「我最愛的祢」歌詞那般不懼怕。

                                                            

不要怕 不要慌 風會停 浪會息 你要全心依靠我 我會在你身旁

不要怕 不要慌 風會停 浪會息 我要全心依靠祢 我最愛的祢

靜靜望著祢 默默想念祢 讓我熱切愛祢 祢是我寶貝

握著你的手 觸摸我心靈 仰望天上星空 祢是最美麗

 

回想15年前她剛來立達時，還是18歲的小女生，身材高挑，認知能力很好，臉上總是露出稚嫩般的微笑，與她談話也會大方的回應。萱萱是個聰慧且不自卑的孩子，她的精細動作很好，喜歡做手工，她即使中風後經過治療與復健，從餐飲服務作業活動轉到皮革手作作業活動，即使只能使用單手透過輔具，仍然很認真賣力地完成給她的工作。萱萱因中風腦傷，陸續經歷幾次腦部手術，他即便臥病不適，聽到喜歡的聖歌仍會起身，用那微弱的力量唱著歌、比著動作。她在術後會手指著身體告訴來探望她的人開刀的部位，眼神中充滿著堅韌、不害怕，讓人更為心疼她所遭遇的病痛。

今年3/13萱萱住進了安寧緩照顧病房，彷彿再向我們宣告他生命期限，這生命的最後一哩路，我們又該如何陪伴她呢？這段期間，工作人員及她的同儕陸續前往探望與關懷，中心內在小聖堂佈置祈禱空間，無法到病房的人也透過祈禱表達對他的關心。面對生命的終結，我們都懷有恐懼與不捨，內心渴望天主能垂憐萱萱，減輕她身、心、靈的痛苦，使她因主的慈愛獲得力量，能平安走完今生的旅程。

  

萱萱總是說自己是天主的寶貝、愛天主、天主會照顧她。一直陪伴萱萱的媽媽十分認同她與天主的關係，在萱萱生命的末期我們都想多為她做些甚麼!因此決定把最好的禮物送給她，邀請神父為她領洗，在臨終時神父在側為她覆油，大家得知她離開的消息時，難免還是有許多不捨，但沒有過多的悲傷，因為大家都知道他已成為天上最美的星星。

  

立達第一次為服務對象舉行殯葬彌撒，所有人一起到聖堂參加，彌撒中媽媽看著萱萱追思影片，即時帶著口罩，仍然可以看出媽媽感動的笑容，最後大家一起口中哼唱聖歌，陸續走向萱萱的照片前為她獻上一片花瓣。從安寧緩照顧病房直到殯葬彌撒，這一路上中心工作人員和慢兔兔們除了陪伴萱萱與家屬，也讓所有人一起在悲傷中互相得到支持的力量，逝去的人是我們生命中不可或缺的一部分，​她曾經為我們帶來無盡的愛、歡笑和回憶。​這些經歷將會永遠留在我們心中，​激勵著我們繼續向前。

 

生命向前走

「從生走到死，再走到生」，人生還有很多美好的事情，生死教育不會因為死亡而停止，講師在課程中提到的3H：Healthy健康、Happy快樂、Hopeful充滿希望。課程活動中「我的願望卡」也是重要的一部分，讓慢兔兔表達喜歡的食物、喜歡的人、喜歡的活動、喜歡的東西、我想要……，讓願望成為生活的想望，幫助生命前進行。

 

如講師所說立達服務慢兔兔是「生命影響生命的工作」，立達將繼續秉持使命，提供成人心智障礙者身心靈支持服務，達到服務承諾協助他們融入社群，享有正常的生活及均等機會。